END ALS - ONE TRY, ONE LIFE


 ALS撲滅のための アイスバケツチャレンジ
メディアでも知っていて やろうかなとちょっと悩んだが やらなかった
世界にはALSだけでなく たくさんの難病で苦しんでいる人がいる
ALSの というところが 少しひっかかった
それに その行為そのものに意味があるのではなく
ALSというものを知って それについて考えることが大切なんだって 思ったから 

ハートネットTVで 初めてヒロさんを知った
 今日 続編のドキュメンタリーを見て またグッと心にくるものがあった

約1年前のヒロさんの表情と 今の表情 明らかに違っていた
 ちょっとした笑顔も できなくなっていた

ヒロさんは画面を通して言う
 爪の皮一枚で毎日がつながっている と
近い将来 自分の身に起こるだろう恐怖と戦っている
目も見えない 話せない ぴくりとも動けない世界で
真っ暗闇の中で 耳だけが聞こえる 脳は100%生きている TLSの状態
 想像しただけで・・・想像できないほど 恐怖

ヒロさんは毎日 死にたいと 生きたいの間で戦っている と

海外で ALSに効果のある治療が発見されたという
でも それが日本で認可され 実際に治療ができる頃には
 今ALSで苦しんでいる人はみんな死んでいるだろうと ヒロさんは言う

「試す覚悟はできている 死ぬ覚悟ができている」

何もしないで死ぬよりは ほんの少しの可能性にだって賭けたい
自分の体で試すことで 他の誰かを救えるかも
そういう言葉だろう

 なんの力もない私は
テレビの前で涙を流して悶々とすることしかできないのか・・・

私も 微力ながら何かしたい だからここに書きます

ALSがすべてじゃない だけど みんながちょっと動いただけで
何かが大きく変わるかも ヒロさんの命も 同じようにALSで苦しむ人たちも
救えるかもしれない

END ALS

ONE TRY, ONE LIFE

http://www.nhk.or.jp/heart-net/tv/summary/2014-07/21.html


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